Virusul a durat până în ianuarie, lăsându-mă dezamăgită și obosită. Nu-mi amintesc să fi simțit vreodată de parcă mi-am revenit corect. Acum, știu că a avea o dispoziție genetică față de dezvoltarea ME, combinată cu un virus și o cantitate uriașă de stres, m-au făcut să fiu invalid de această boală.

Cum m-am îmbolnăvit înainte ca Covid-19 să fie oficial chiar și în țara noastră, a fost înainte de testare. Nu există nicio modalitate de a ști dacă virusul pe care l-am avut a fost Covid, dar consultantul meu crede că este foarte posibil.

Eram o familie care era protejată, din cauza fiicei mele fiind bolnavă cronic de bronșită bacteriană persistentă.

Acest lucru, alături de Bronho Malacia, a însemnat că era considerată clinic extrem de vulnerabilă, în cazul în care ar lua Covid.

În martie, în ciuda tuturor eforturilor noastre și încă înainte ca orice testare să fie disponibilă, am dezvoltat din nou simptome de Covid.

Am avut tuse, temperatură și dureri. Stresul legat de posibilitatea de a fi contractat virusul și de a încerca să-mi protejez fiica de a-l prinde a fost imens.

Mi s-a spus în niciun caz că nu am voie să o pun pe fiica mea să meargă și să rămână într-o altă proprietate cu tatăl ei, pentru a o proteja. Mi s-a spus că, prin lege, trebuie să rămână în aceeași casă cu mine.

Mi-am petrecut Ziua Mamei și ziua mea de naștere singură în dormitor, neputând să-mi văd pe cei dragi. De ziua mea, 23 martie 2020, guvernul a anunțat că suntem în izolare.

Așa cum a fost pentru multe familii cu copii cu dizabilități, izolarea a fost o provocare. Tot sprijinul pe care ne bazam, și la care fiica mea avea dreptul legal, a fost eliminat, deoarece guvernul a decis să le deposedeze copiii cu dizabilități de drepturile lor detaliate în EHCP-urile lor.

Apoi, în mai 2020, fiica mea s-a îmbolnăvit și a fost internată la spital cu o altă infecție în piept, aproape de pneumonie. În acest moment, am fost supus unui stres extrem de luni de zile după virusul din decembrie 2019.

De asemenea, trebuie să mă confrunt cu tulburarea de stres posttraumatic, ca urmare a modului în care fiica mea a fost tratată ca un copil cu sindrom Down și a rămas cu o fobie abjectă a spitalelor, dar a trebuit să rămână în spital cu fiica mea.

Teroarea de a-l urmări pe copilul tău luptându-se să respire și de a observa cum oxigenul este ridicat mai sus, deși nu se îmbunătățește, este traumatizantă.

Supărare suplimentară în acest moment a venit de la o persoană, care a ales spitalizarea lui Laura ca un moment bun pentru a-mi trimite o multitudine de mesaje care detaliază ce persoană groaznică sunt.

S-a desprins de fiecare dată când am eșuat-o, în ochii ei. Îmi amintesc cu desăvârșire că telefonul mi-a sunat în timp ce un consultant mi-a explicat că Laura ar putea avea nevoie de un ventilator dacă ea continuă să nu răspundă la oxigen. Menționez doar acest lucru, deoarece discuțiile recente cu M.

Betsy a supraviețuit. Restul anului a fost o luptă. Ne-am confruntat cu prejudecăți din partea unor oameni care nu înțelegeau cât de grea a fost pandemia pentru cei dintre noi care trăiam deja pe linie. Am primit mesaje de ură la adresa mea de acasă.

M-am luptat să-i iau fiicei mele un loc de școală. Ne-am adresat școlii noastre primare din localitate, care a spus clar că nu vor un copil cu dizabilități în școala lor. Dezastrul cauzat de aceasta va rămâne mereu cu mine. După aceasta, Autoritatea Locală nu a reușit să elibereze lui Laura un EHCP.

Pe lângă lupta pentru ca fiica mea să aibă dreptul la educație, trebuia să depun numeroase plângeri și acțiuni pentru a obține serviciile de bază NHS pentru Laura cum ar fi fizioterapie. A trebui să lupți împotriva prejudecăților împotriva copilului tău, pentru că are sindromul Down distruge sufletul.

Acesta este un scurt rezumat și deloc exhaustiv al cantității mari de traume cu care m-am confruntat atât de curând după ce am avut un virus grav și pe lângă faptul că aveam PTSD. Practic, aceasta este o combinație făcută în iad. Corpul meu s-a întors pe sine și a încetat să funcționeze.

A început cu dureri de cap. Oboseală. Boală. Epuizare. Am fost la medicul de familie în vara lui 2020. Iunie, cred. Mi-am explicat simptomele, am fost la analize de sânge. Au revenit ca fiind deficitare în vitamina D, așa că am început să iau un supliment. Până în august eram încă bolnava.

M-am luptat mai departe, fără să am idee ce era în neregulă cu mine, până când am început să-mi cercetez simptomele. M-am întors la medicul de familie și i-am explicat că am crezut că m-aș putea pune pe MINE. Ea a mai făcut câteva analize de sânge.

Au trecut luni și am fost încurajați constant să nu mergem la medicul de familie din cauza pandemiei. M-am convins că sunt alții care merită mai mult timp de doctor decât mine.

În februarie 2021 am suferit un avort spontan extrem de traumatizant și am avut nevoie de o intervenție chirurgicală. Nu am răspuns prea bine la anestezicul general, corpul meu s-a chinuit să se rotească.

Pe lângă faptul că ne-am pierdut fiica, am fost supusă unor prejudecăți urâte din partea ecografului de la spital, care m-a interogat de ce nu am „plecat pentru întrerupere”, mi s-a oferit când eram însărcinată cu Laura

Asta a fost în timp ce îmi avortam copilul. Acest lucru mi-a declanșat PTSD și m-a lăsat rece și tremurând. Am depus o plângere la scurt timp după și răspunsul a fost că ea „nu-și amintește” de acea conversație. Aceasta este norma pentru modul în care sunt tratate femeile ca mine. Doar în caz că te întrebi.

Asaltul constant al situațiilor traumatice, eliberând accese masive de adrenalină, făcea încet să-mi deterioreze starea.

Până în aprilie 2021 eram foarte prost și nu puteam deloc să funcționez bine. Am cerut să vorbesc cu alt medic. Acest doctor s-a uitat la înregistrările mele și a decis să mă trimită la clinica de evaluare a ME. A încercat.

„Nu am reușit” să fiu acceptat de clinică pentru că am tulburare bipolară. Ei nu iau pe nimeni ale cărui simptome ar putea fi explicate de o boală mintală.

L-am implorat destul de mult să mă bage, deoarece BPD-ul meu era complet sub control și cu siguranță nu provoacă simptomele pe care le aveam. Suntem experți în propria noastră dizabilitate și știam că corpul meu este bolnav.

Doctorul mi-a explicat că nu poate face nimic și că mă va trimite la psihiatrie, așa cum a fost recomandat. Când am trecut prin asta, atunci m-au luat în considerare la clinica ME. Apoi mi-a spus că există o listă de așteptare de 18 luni pentru Psihiatrie. Am plâns mult în ziua aceea. Am renuntat.

În mai 2021 ne-am mutat. M-am transferat la un nou cabinet de doctor. Am avut o programare cu un nou medic de familie pentru a-mi revizui starea de sănătate. În următoarele 6 luni, ea s-a luptat să ajungă la clinica ME luptând cu adevărat să mă facă văzută.

Cred că regula potrivit căreia, pacienții care au afecțiuni preexistente de sănătate mintală, nu sunt eligibili pentru a fi văzuți de serviciul ME, este discriminarea. Au vrut o serie de analize făcute de medicul meu de familie, pentru a demonstra că aceste simptome nu sunt altceva.

Ea a făcut tot ce i-au cerut ei și a continuat cu ei. Până în ianuarie 2022 am avut o programare la spital și un diagnostic de encefalomielită mialgică. Întrucât este o posibilitate distinctă ca eu să fi dezvoltat ME de la Covid, sunt, de asemenea, luat în considerare pentru orice tratament Long Covid.

La doi ani după ce m-am îmbolnăvit prima dată. Sunt mereu recunoscător medicului meu de familie. De ascultat. Pentru că ai luptat pentru mine. Îi trimit ciocolată uneori.

După diagnostic, a trebuit apoi să fac o evaluare ulterioară de către un psihiatru, care va lua decizia dacă mi se permite să accesez serviciul de tratament MF.

Deoarece am tulburare bipolară, iar Serviciul ME nu iau persoane cu probleme de sănătate mintală, am simțit că a fost un test. Am „trecut” și am fost îndrumat către Echipa de Reabilitare a ME.

Deși nu există tratamente pentru ME, din cauza anilor de stigmatizare și prejudecăți care blochează orice cercetare medicală, serviciul de kinetoterapie este un sprijin pentru mine. A putea vorbi cu cineva care doar „înțelege”. Cine știe prin ce trec, mă ajută.

Și iată-ne. În timp ce scriu asta, sunt prea rău ca să mă ridic din pat. Starea în picioare îmi provoacă greață și inima îmi bate rapid. Soțul meu nu poate lucra, deoarece atât eu cât și fiica mea avem nevoie de îngrijire. Am convulsii. Spasme musculare. Iau medicamente pentru a le reduce.

Aștept o întâlnire la Neurologie pentru a investiga slăbiciunea din partea dreaptă. Totul s-a schimbat și creierul meu încețoșat încearcă să proceseze ceea ce s-a întâmplat. Lucrurile ar fi altfel dacă aș fi fost diagnosticat acum 2 ani? Da, probabil.

Dacă nu aș fi fost discriminat din cauza tulburării bipolare, aș fi avut acces la ajutor mai devreme, poate prevenind declinul grav al stării mele. 

Așa am ajuns aici. Traumă în valoare de doi ani.

Vă mulțumesc pentru timpul acordat pentru a-mi citi cuvintele. Sper că mi-am dat o idee despre bătălia pe care o au pacienții cu ME pentru a primi chiar și cel mai mic ajutor.